Lutte contre les maladies rares et neuromusculaires : le personnel de santé prêt à sauver des vies

Le Centre de Génétique Humaine (CGH) et le Centre de Référence des Maladies Rares et Non Diagnostiquées ont organisé une conférence dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée le 29 février de chaque année, sous le thème : "Les défis du diagnostic et de la prise en charge des maladies neuromusculaires". Cet événement a eu lieu le mardi 18 mars lors d’un séminaire scientifique tenu à l'Université de Kinshasa.

Selon Anodin Urtizbere, docteur en pédiatrie et chercheur français, il s'agissait de présenter une exposition axée sur les généralités des maladies rares, qui affectent le quotidien de nombreuses personnes à travers le monde, en particulier en République démocratique du Congo.

"Il était important de mettre en avant les grandes lignes concernant les maladies rares, qui, de nos jours, causent de nombreux décès à travers le monde. En RDC, comme dans toute l'Afrique subsaharienne, de nombreuses personnes sont confrontées à ce fléau. En tant que chercheur et médecin engagé dans cette lutte, je suis très intéressé à l'idée de partager mes connaissances et mon expérience pour tenter d’apporter des solutions adaptées et venir en aide à toutes ces personnes. Au-delà des soignants, le corps médical dans son ensemble est également impliqué dans cette problématique", a déclaré Anodin Urtizbere.

Pour le professeur Aimé Lumaka, directeur du Centre de Référence des Maladies Rares et Non Diagnostiquées, "cette journée est l'occasion de penser à tous ceux qui souffrent de maladies rares et non diagnostiquées, car ils traversent des épreuves particulièrement difficiles. Il était essentiel d'organiser ces assises afin d’apporter du soutien et de proposer des recommandations aux médecins pour mieux prendre en charge ces patients."

Notons par ailleurs que des mesures seront mises en place prochainement par le CGH afin d’accélérer le diagnostic des maladies rares. L’objectif est de détecter rapidement ces pathologies pour tenter de soigner les patients à travers toute l'étendue de la République démocratique du Congo.

Michel Kabeya